Leven met de ziekte van Lyme
Door Kelly Weintraub
Kelly is een thru-hiker in de Pacific Crest Trail 2017 en in 2014 werd de ziekte van Lyme vastgesteld.
Ze vertelt over haar symptomen, diagnose en het dagelijkse leven met de ziekte.
'Vergeet niet te controleren op teken.' Als u tijd buitenshuis doorbrengt, heeft u dit advies waarschijnlijk gehoord en weet u waarschijnlijk dat u moet controleren op teken omdat ze slopende ziekten zoals de ziekte van Lyme verspreiden. Een teek verwijderen voordat het bijt is veel gemakkelijker dan het behandelen van een door teken overgedragen ziekte, maar de meesten van ons controleren waarschijnlijk niet zo vaak of zo grondig op teken als zou moeten.
Als er na een tekenbeet een ronde of ovale uitslag optreedt, weten de meesten van ons dat we naar een dokter moeten gaan. Wat de meesten van ons waarschijnlijk niet weten - ik zeker niet vóór mijn eigen gevecht met Lyme - is dat 50% of meer van de patiënten die positief testen op de ziekte van Lyme, geen uitslag hadden of zich niet konden herinneren. Van elke soort. En omdat een groot deel van de infecties waarschijnlijk wordt veroorzaakt door tekennimfen ter grootte van maanzaad, zijn velen van ons zich er misschien niet van bewust dat we zijn gebeten, laat staan besmet. Dit is de reden waarom het zo belangrijk is om een grondige tekencontrole uit te voeren om beten te voorkomen.
heet om een knoop te leggen
De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door bacteriën van het geslacht Borrelia. In de Verenigde Staten is de boosdoener meestal Borrelia burgdorferi. De symptomen variëren van griepachtige pijnen, koorts en koude rillingen tot stijve, pijnlijke artritis, tot slopende hersenmist en verslechterende mentale vermogens, naast vele andere.
Mijn ervaring met de ziekte van Lyme begon met terugkerende griepachtige symptomen, die jarenlang aanhielden. In het voorjaar van 2014 ging mijn toestand plotseling achteruit. Ik kon een dag op het werk niet meer redden, laat staan een korte wandeling. Ik bracht mijn dagen in bed door en schreef mijn symptomen op. Keelpijn. Spierkrampen. Nacht zweet. Hartkloppingen. Zwakte en vermoeidheid, in die mate dat ik niet eens meer naar het einde van het blok kon lopen. Geheugenverlies. Moeite met spreken. Onvermogen om zich te concentreren. Ernstige migrerende pijn, het ene moment in mijn kuit, het volgende moment in mijn dij. Mijn lijst met symptomen duurde anderhalve pagina. Op advies van een vriend wiens vrouw jarenlang tegen Lyme had gevochten, vond ik een arts die ervaring had met de behandeling van door teken overgedragen ziekten. Ik herinnerde me geen tekenbeet of uitslag, maar mijn tests waren positief voor Borrelia, evenals voor Anaplasma, een andere door teken overgedragen ziekte.
Door teken overgedragen ziekten worden behandeld met antibiotica. Als ze onmiddellijk worden opgemerkt, bijvoorbeeld terwijl de teek nog steeds is ingebed, zullen de infecties waarschijnlijk verdwijnen met een korte antibioticakuur. Als het onbehandeld blijft, zoals de mijne, kan een jarenlange antibioticabehandeling nodig zijn om uw lichaam van de infectie te ontdoen. Een reden waarom: de Borrelia-bacterie kan van vorm veranderen om antibiotica te ontwijken, door van spirocheet over te schakelen naar cyste, naar een celwand-deficiënte vorm. Elke vorm bezwijkt voor een ander antibioticum. Als u zich op de ene vorm richt, kunnen de bacteriën overschakelen naar een andere, dus er kunnen meerdere medicijnen nodig zijn om de bacteriën in al zijn vormen uit te roeien.
Lyme reist vaak niet alleen. Test positief op Borrelia, en u zult waarschijnlijk ook positief testen op Anaplasma, Babesia of Bartonella. Het maakt niet uit hoe agressief u de ziekte van Lyme behandelt, als u geen co-infecties behandelt die u koestert, zult u niet herstellen. Soms levert een bloedtest negatieve resultaten op, ook al is er sprake van een co-infectie. Mijn arts legde uit dat dit kan gebeuren omdat de tests niet alle stammen van deze bacteriën herkennen. Dit is wat mij overkwam: ik testte negatief op Bartonella, ondanks het feit dat ik het kenmerkende symptoom vertoonde, een gestreepte uitslag. Na mij te hebben behandeld voor Lyme en Anaplasma, stelde mijn arts mij klinisch de diagnose Bartonella op basis van mijn resterende symptomen, en begon ik met een Bartonella-specifiek antibioticum. Deze diagnose bleek de laatste sleutel te zijn die me weer gezond maakte.
In totaal heb ik bijna tweeënhalf jaar antibiotica gebruikt. Ik verloor mijn vermogen om voor mezelf te zorgen en moest een tijdje bij mijn ouders wonen. Ik heb een hele zomer in bed doorgebracht, niet in staat om te wandelen of te backpacken. Ik verloor maanden werk. Ik heb duizenden dollars uitgegeven aan doktersafspraken, tests, antibiotica en supplementen. Dit alles had voorkomen kunnen worden als ik ijverig had gezocht naar teken na elke wandeling.
Als u tijd buiten doorbrengt:
-
Controleer na elk uitje op teken, onthoud dat teken in het nimfstadium zo groot zijn als maanzaad en gemakkelijk over het hoofd kunnen worden gezien. Wat uw arts u ook vertelt, de ziekte van Lyme is niet beperkt tot het noordoosten van de Verenigde Staten. U kunt geïnfecteerd raken door een tekenbeet in Californië (zoals ik deed), of in elke staat in dit land - maar ook internationaal.
-
Gebruik een tekenafweermiddel als u regelmatig teken op uw kleding aantreft. Overweeg om een lange broek in lichte kleuren te dragen, zodat u gemakkelijker een teek kunt herkennen.
maken aardappelen je dik?
Als u wordt gebeten door een teek, zoek dan een schot in de roos of ovaalvormige uitslag, of vermoed dat u de ziekte van Lyme heeft:
-
Bezoek de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) om een arts te vinden met kennis van door teken overgedragen ziekten.
-
Ontwikkel uzelf over Lyme en algemeen co-infecties is een geweldige plek om te beginnen. Ik beveel het boek ten zeerste aan Genezen onbekend door Pamela Weintraub (geen familie van mij) voor een grondige en beangstigende geschiedenis van de ziekte en de controverse rond diagnose en behandeling.
Als u de ziekte van Lyme bestrijdt:
1) Je bent niet de enige. Het is onmogelijk om te begrijpen hoe verwoestend deze ziekten kunnen zijn totdat u ze bestrijdt, wat betekent dat uw familie, vrienden en collega's het waarschijnlijk niet zullen krijgen, zelfs als ze steunen en willen helpen. Zoek een ondersteuningsgroep bij u in de buurt, of online, en praat met anderen die hebben meegemaakt wat u doormaakt.
2) Er kan meer nodig zijn dan antibiotica om beter te worden, vooral als u al enkele maanden of jaren niet gediagnosticeerd bent. Een chronische infectie kan leiden tot tekorten aan voedingsstoffen en kan onder meer auto-immuunziekten veroorzaken. Ik kreeg een auto-immuunziekte van de schildklier, een ernstig vitamine D-tekort, een ijzertekort en voedselallergieën. Naast het nemen van supplementen, waaronder enorme doses probiotica, heb ik mijn dieet herzien. Voor de duur van mijn behandeling (2,5 jaar) hield ik me aan een strikt auto-immuun paleodieet, waarvan ik geloof dat het mijn lichaam heeft geholpen te herstellen van het misbruik van de bacteriën en langdurige antibiotica. Sta open voor het maken van ingrijpende veranderingen en opofferingen, want dat kan nodig zijn om beter te worden.
3) Geef niet op. Terugkeren naar gezondheid kan jaren duren. Het is vermoeiend. Het zit vol teleurstellingen en tegenslagen. Het is duur. Misschien moet u, zoals ik deed, kiezen tussen schulden maken en bedlegerig zijn. Zoek iets om naar uit te kijken. In mijn eerste behandelingsjaar stelde ik me ten doel om elke maand van het jaar te backpacken. Zelfs als ik maar één mijl zou kunnen wandelen, zorgde ik ervoor dat ik er minstens één keer per maand uitkwam. Ik gebruikte deze maandelijkse backpacktochten als training voor mijn ultieme doel: door de Pacific Crest Trail te wandelen. Ik ontdekte dat het niet genoeg was om te zeggen dat ik beter wilde worden. Wat betekent beter worden als u niet uit bed kunt komen? Voor mij betekende het dat ik van Mexico naar Canada kon lopen. In 2017, zes maanden nadat ik was gestopt met het nemen van antibiotica, heb ik met succes de PCT gelopen. Vind je doel en geef niet op.
Door Kelly Weintraub: Kelly is een Pacific Crest Trail thru-hiker (klasse van 2017), heeft een M.S. in Wildlife Management en houdt van schrijven. Volgen @EenVandaag
Over cleverhiker: Na het doorlopen van de Appalachian Trail, creëerde Chris Cage slimme wandelaar om snelle, voedzame en gezonde maaltijden te bieden aan backpackers die lange afstanden reizen. Chris schreef onlangs ook Hoe de Appalachian Trail te wandelen
Kant-en-klare maaltijden voor backpacken.
650 calorieën brandstof. Geen koken. Geen schoonmaak.
Bestel nu
